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科研项目如何获取国内医院的电子病历数据?

你这是个很好的问题,那么我结合我在国内外一些科研经历跟你聊聊,不同科研需求下需要获取的电子病历数据。

项目合法合理性说明

首先,无论你是出于何种科研目的需要获取电子病历中的数据,这都可能涉及到对于具体个人隐私信息的获取。那么建议你在问医疗机构索取数据之前先写一份合法合理性说明,主要是证明:

国外的科研项目,尤其是这类涉及具体人项目的非常重视这个说明。以毕业设计为例,这部分说明往往占据整个开题报告三分之一左右的篇幅,有的甚至需要毕设导师甚至院主任填表,可谓是程序冗杂——但这样的程序充分保障了科研者和研究对象的法律道德权益,也即保障了你的科研项目至少在法律框架下是安全的。这一方面,我推荐题主了解一下墨尔本大学的科学学术研究合法合理性批准说明。

然而国内具体怎么操作的话可以把这些说明简单写一下然后跟导师和医疗机构简单沟通一下互联网医院项目数据安全怎么做,一般情况下对于有重大意义的科研项目,医疗机构往往也会在法律规范允许的范围内提供你研究必要的数据。

明确收集什么数据

电子病历其实是一个很大很笼统的“框架”,国际目前用得比较广泛的为标准,见:

在这一框架下由于包括了病人各种各样以不同具体医学信息标准采集的数据,见:

而你的科研领域往往又是一个非常专精的小领域,故一般不宜要求医疗机构打包所有病历数据供你科研用(也不太现实,就算人家都打完包了,几个T的数据,你的科研难道是研究洗这些数据吗是吧)。故在科研过程中应当明确具体要什么数据,而不是笼统地跑到医疗机构“把你们的病历数据有多少给多少都给我”——比如:

哪怕你研究持续性医疗过程( of care),一般也只需要索取医疗服务转换(比如社区医院到大医院的转院信或通知单、转病房通知单等)数据即可。

所以,最好确定你的科研项目具体要做什么,涉及哪些可是在哪些医学信息标准下的哪部分数据——这样人家准备、导出和传输数据也方便,你自己整理分析数据也方便,还容易出成果。否则一来人家医疗机构会感觉你这个要求过于麻烦就各种变向拒绝你的请求;二来就算人家弄好了全部的电子病历,你自己也很难下手。

我们当时在温州的时候科研上就犯过这样的错误,我们温肯相关计算机方面的教授自己想研究临床上的什么过程都不是很清楚,就跑到隔壁温医——还真要来了人家全部的ICD数据(连ICD第几版都不知道),几个T然后做知识挖掘,结果挖出来高血压的病人患心脏病概率更高、糖尿病人有三分之一患有眼病、星期二之后是星期三等等要不是人尽皆知就是很搞笑的结论,导致人家温医甲方严重不满。这样基于不明确的科研目的要来的庞大而冗杂的“大数据宝藏垃圾混合堆”显然就意义不大。

做好结果共享和通报

人家跟你共享数据,当然希望你在研究这些数据的基础上获得一些对当前医疗流程、管理,甚至临床医学现有知识技能认知提升有帮助的统计学显著性结果,而非拿了数据不了了之。因此当分析出结果之后一定要与数据提供方共享,并且真诚地答谢他们的分享以及对你科研项目的帮助。这叫有拿有给互联网医院项目数据安全怎么做,下次不难。

由这个问题想到的

说点有这个问题额外想到的,为何在国内这方面科研现阶段可能会成为一个问题呢——毕竟全国联网的病历数据系统还没建成——这也就体现了病历数据联网和共享的另一个重要性,也即科研和分析的便捷性。

比如英国的NHS全国病历数据系统、法国的DMP和澳洲的My ,除了我之前提到的EHR带来的大幅提升的可共享性:

这些全国范围内统一标准可共享的病历数据对于科研工作者来说也必然会是一笔宝贵的财富。

那么,希望我的回答对你有所帮助,也希望在我国经过一定的探索这样的系统能早日建成吧。